El Temor a Ser una Mala Paciente con DM1

Kim Cooper describe la vergüenza de ser un niña con T1D, y cómo aprender sentir mejor.

Por Kim Cooper

“Kim, tenemos los resultados de su glicosilada. La cifra no es buena.”

Desde que tenía 9 años, odiaba la idea de ser una “chica mala” a la hora de controlar mi diabetes. Me daba miedo ir a la consulta por miedo a decepcionar a los doctores y a mis padres. Cuando, finalmente, me decían la cifra, salía del despacho “agarrándome al peluche”, ya sea con un sentimiento de euforia o de fracaso, hasta la llegada de la próxima analítica.

Hemos recorrido un largo camino desde los años ochenta, cuando la vergüenza era una gran parte de la gestión de la diabetes. Mis médicos ahora evitan cuidadosamente el lenguaje peyorativo cuando discutimos mi glicosilada, pero todavía se siente la misma aureola de ansiedad y vergüenza. Aunque lo intento, me parece que no puedo quitarme la ansiedad.

Siempre me he fijado metas altas, generalmente demasiado altas. En mi mente, yo no estoy haciendo lo suficiente para gestionar mi T1. Yo sé que siempre hay espacio para mejorar, pero al mismo tiempo, la necesidad de perfección puede ser peligrosa y poco saludable.

Cuando me diagnosticaron, los médicos me dijeron que yo no tenía ninguna culpa de tener diabetes, pero yo no les creía. En el fondo, todavía me sentía como si hubiera hecho algo mal. Mi T1 extendió una enorme capa de estrés sobre mi familia, y me sentí mal por mis padres. La última cosa que quería era hacerlos desgraciados, así que desde muy joven, traté de ser lo más independiente posible. Si ellos no sabían exactamente lo que estaba pasando, no podía hacerles daño.

Seguí manteniendo mi T1 para mí sola y traté de hacer todo por mí misma, a pesar de estar rodeado de personas cariñosas que querían apoyarme. Yo no compartía mis sentimientos cuando me dijeron que tenía diabetes. Claro, me gustaba hablar de la cantidad de insulina que estaba tomando, o mis tipos de comida, pero traté de ocultar mis emociones. Cuando estaba enfadada por la diabetes, lo guardaba para mí misma. Si me sentía frustrada, yo optaba por escribir en mi diario en vez de decirlo a los demás. Yo no quiero que se preocupen por mí.

Es imposible saber cómo podrían haber ido las cosas si mi familia hubiera compartido más mi gestión de la T1. Tal vez yo habría sido capaz de hablar más de mis sentimientos y así eliminar la culpabilidad. Todo lo que puedo hacer ahora es aceptar la ayuda de los que me rodean hoy en día, y animar a otros a hablar de sus sentimientos y experiencias con T1.

Las redes sociales ofrecen una gran salida para alcanzar a otros que están pasando por las mismas batallas de la T1. Incluso desarrollamos nuestro propio lenguaje para discutir las cosas. Por ejemplo, en Twitter, es popular el uso del hashtag “# DOC” para llegar a otras personas con diabetes. Es como un apretón de manos secreto.

Aún así, la vergüenza es un invitado no deseado que tarda en aparecer. Puedo haber sobrellevado algo de la carga de la vergüenza por ser más mayor y sabia, pero el miedo ante una glicosilada todavía se cierne sobre mi cabeza. Veo a la gente en las redes sociales que con orgullo publican sus resultados, y hacen bien en celebrarlo, pero todavía tengo que publicar la mía. Tal vez un día. Cada día es una nueva oportunidad para aceptar que estoy haciendo lo que puedo para mantenerme saludable, y que debería estar orgullosa de mis esfuerzos, sin importar el número.

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traducido por Dani Royo