La cetoacidosis reclamó a nuestro hijo durante su primer año de universidad

Una familia busca pistas después de que su hijo muere inesperadamente.

por Joe Purden

Nuestro hijo fue encontrado muerto en su cama por sus compañeros de cuarto de la universidad. Había regresado de las clases temprano un lunes quejándose de náuseas y debilidad. Luego vomitó varias veces hasta el martes, pero se negó a ir a los servicios de salud del campus. Sus compañeros de cuarto estaban preocupados, pero les dijo que se sentía mejor. Se sentó el martes por la tarde y se encontró sin respuesta la mañana siguiente.

Esta es la historia que tenemos. Los detalles reales que nunca sabremos.

Nuestro hijo, que había sido diagnosticado con diabetes tipo 1 en séptimo grado, acababa de comenzar el semestre de invierno después de un mes en casa para las vacaciones de Navidad. Durante ese descanso, él estaba normal, y aparentemente sano – él paseaba en patineta, surf, y tocaba la guitarra. Lo dejé en la escuela a mediados de enero, y mantuvimos nuestra rutina de contacto normal: había textos sobre las clases y llamadas telefónicas sobre cargos por tarjetas de crédito y cómo usar el DVR.

Después de su muerte, su madre y yo estábamos llenos de dudas mientras buscábamos respuestas. Había un síndrome de muerte en la cama, pero ¿sucedió algo más siniestro? ¿Estuvieron involucrados drogas o alcohol? ¿Perdimos signos de que su control se había vuelto extremadamente pobre? ¿Hemos “normalizado” su diabetes demasiado?
Después del diagnóstico inicial de Nicholas, fuimos enviados a casa con toda la literatura y parafernalia, incluida las tiras reactivas de cetona. Lo que más nos aterrorizaba, sin embargo, no era un alto nivel de azúcar en la sangre, sino que podía bajar y entrar en coma diabético. A lo largo de los años, sólo había habido un incidente de su nivel de azúcar en la sangre tan bajo que se desorientó. Continuó con sus visitas regulares al endocrinólogo y su control de azúcar en la sangre fue bueno. Se convirtió en un atleta universitario y se sometió a riguroso entrenamiento para convertirse en un socorrista del estado de California. Pensamos que todo estaba bajo control.

Cuando la madre de Nicholas señaló inicialmente los síntomas de los compañeros de habitación de Nicholas había descrito cetoacidosis diabética parecida, descarté la idea. “Eso es un nivel alto de azúcar en la sangre, no bajo – no lo mataría tan rápido.” Estaba equivocado. Seis meses después de la muerte de Nicholas, recibimos el informe del forense, y sus registros de salud del estudiante, y nos reunimos con su endocrinólogo para intentar descifrar lo sucedido. El informe de la autopsia confirmó la causa de muerte como cetoacidosis.

Las transcripciones de los Servicios de Salud del Estudiante durante el semestre anterior mostraron evidencia de que los niveles de azúcar en la sangre de Nicholas podrían haber estado fuera de control. Cuando tomó una receta para Humalog, su puntuación A1C en ese momento era mayor que 13; Lo llamaron al día siguiente. En ese momento, él y yo habíamos discutido sus recetas y esta visita, y me dijo que su A1C era 8.5. Durante el verano anterior, le había acompañado en su chequeo regular de endocrinólogo, y su A1C era 10, pero prometió que conseguiría que sus números volvieran a un rango razonable.

Había otras pistas, pero no conectábamos los puntos. Había perdido peso en su primer semestre, pero lo explicó, no estaba haciendo el mismo entrenamiento atlético que alguna vez lo hizo. “Oye, no estoy en el agua todos los días. Seguro que he perdido un poco de masa muscular.” “Durante las vacaciones de Navidad, le reprendí por beber seis refrescos de dieta en un día. ¿Esta sed era un síntoma? Para nosotros, él solo estaba siendo él mismo y haciendo las cosas que siempre hacía. Nos sentimos cómodos.

Después del diagnóstico de Nicholas, hubo un bombardeo inicial de educación, pero después nos enfocamos en mantener el control, evitar los “mínimos” peligrosos y normalizar su estilo de vida de la mejor manera posible. Las tiras reactivas de cetona pronto se olvidaron porque no nos dimos cuenta del potencial peligro letal de la cetoacidosis. Tanto Nicholas como nosotros, como sus padres, tenemos la responsabilidad de lo que sucedió, pero no puedo dejar de sentir que también hubo un fracaso de la comunidad médica para explicar los peligros inmediatos de la alta azúcar en la sangre. Hablando a los conocidos con los niños con el tipo 1, hemos encontrado no estábamos solos en nuestro malentendido.
La diabetes de Nicholas era una parte de nuestras vidas sin ser nuestro foco. En retrospectiva, ahora sabemos que nos volvimos complacientes. Su A1C había sido bueno durante años, era responsable, estaba recibiendo buenas calificaciones y tenía buenos amigos. Era una alegría estar cerca.

Y sin embargo, había una oscuridad en su mente adolescente que no compartía con nosotros. El régimen de pruebas e inyecciones era duro para él. Parece que resolvió hacer lo mínimo. Durante su último año, Nicholas fue capaz de funcionar a un nivel que le convenía manteniendo un control muy pobre y exponiéndose al riesgo de cetoacidosis. En su mente de 18 años de edad, el azúcar en la sangre alto llevó a consecuencias a largo plazo, y que podría corregir su camino más tarde.
Nunca tuvo la oportunidad. Comparto esta historia de nuestra pérdida para alertar a otros padres y adolescentes con Tipo 1 sobre los peligros de tal complacencia. Los padres – incluso si usted piensa que todo está bien, pregunte. Adolescentes con Tipo 1 – busque ayuda si la diabetes tipo 1 la desgasta, de sus padres u otras personas. No dejes que lo que no se dice causa el final de la historia.

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