Cuatro años después de la muerte de su hijo por cetoacidosis diabética, la pareja de Ohio sigue abogando para mejorar el acceso a la insulina

Nuevas leyes en siete estados autorizan a los farmacéuticos a dispensar insulina y otros medicamentos que salvan vidas sin receta médica.

Por Audrey Farley

El año nuevo es un momento difícil para Dan y Judy Houdeshell, quienes perdieron a su hijo, Kevin, a principios de enero de 2014. Kevin murió después de estar sin insulina durante casi nueve días debido a una prescripción vencida. Cuatro años después, su familia todavía se aflige; pero están celebrando la legislación aprobada en siete estados que autoriza a los farmacéuticos a ayudar a los pacientes que se encuentran en la misma situación.

Como se informó anteriormente, el farmacéutico de Kevin negó su solicitud de volver a llenar una receta de insulina en la víspera de Año Nuevo de 2013 porque no se pudo contactar al médico que ordenó el pedido para que lo rellenaran. Al día siguiente, Kevin intentó comunicarse con su médico, pero lo dejaron en espera durante un período prolongado antes de desconectarlo. Lo mismo sucedió el 2 de enero. Por lo tanto, Kevin hizo todo lo posible para mantenerse sin insulina. Siguió yendo a trabajar a TGFI Fridays, es decir, hasta que desarrolló síntomas parecidos a la gripe.

Enviaron a Kevin a casa de su trabajo cuando comenzó a sentirse nocivo, desorientado y deshidratado. En los días siguientes, les dijo a sus amigos que no vinieran porque no quería infectarlos. Desde entonces, su familia ha conjeturado que Kevin probablemente estaba experimentando los síntomas de la cetoacidosis diabética (CAD), en lugar de la gripe. Además, creen que la CAD estaba impidiendo que su hijo pensara racionalmente. Esto puede explicar por qué Kevin no llamó al 911 o pidió ayuda a familiares o amigos.

La falta de conocimiento de Kevin sobre su empeoramiento de la CAD se puede deber a una falta generalizada de información dentro de la comunidad. “He estado en contacto con tanta gente [con Tipo 1] desde la muerte de Kevin [quién] no está al tanto de la CAD, sus síntomas, los resultados si no se rectifican, y qué tan rápido la CAD puede matar a alguien o ponerlos en grave peligro, “Dan le dijo a Insulin Nation. Aún más preocupante, “muchos en la profesión médica (incluidos los entornos hospitalarios de urgencias) no están al tanto de lo que puede pasar si alguien se queda sin su insulina durante un tiempo”.

El padre de Kevin también reconoce que la decisión de su hijo de controlar la diabetes en privado pudo haber sido un factor. Diagnosticado a los 27 años, Kevin “lo aceptó, hizo lo que se suponía que debía hacer y lo ocultó a la mayoría de quienes lo rodeaban”. Dan insta a los demás a no hacer lo mismo, ya que ellos también podrían necesitar un salvavidas algún día. Él dice que es fundamental que las personas tengan un sistema de apoyo de familiares, vecinos, amigos y compañeros de trabajo que conozcan los riesgos y las señales de advertencia asociadas con la diabetes.

Poco después de la trágica muerte de su hijo, los Houdeshells presionaron para que la legislatura de Ohio aprobara una ley que autoriza a los farmacéuticos a dispensar insulina y otros medicamentos que salvan vidas sin receta bajo ciertas circunstancias. De acuerdo con la ley, debe haber un registro de la receta vencida archivada en esa farmacia; la farmacia debe haber intentado sin éxito ponerse en contacto con el proveedor que prescribe; la medicina debe ser esencial; y el medicamento no puede ser una sustancia controlada. Si se cumplen estos criterios, el farmacéutico puede emitir un suministro de 30 días no más de una vez al año. Leyes similares han pasado en Florida, Arkansas, Arizona, Wisconsin, Washington e Illinois; y están en proceso de aprobación en Pensilvania e Idaho.

Los defensores en otros países también están tomando medidas. De hecho, un representante de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra contactó a Dan sobre la historia de Kevin. Los dos discutieron formas de mejorar el acceso a la insulina entre las comunidades en Sudáfrica, donde los costos de la droga pueden superar con creces los ingresos de una persona. El fundador y CEO de T1International en Londres también lo contactó. El sitio web de esta organización ahora incluye la historia de Kevin para educar al público sobre los problemas de costos e inaccesibilidad. Los residentes de otros países del mundo han expresado su intención de abogar por leyes similares.

Por supuesto, la aprobación de nueva legislación es solo la mitad de la batalla. La otra mitad está implementando la legislación. En Ohio, la asociación de farmacéuticos del estado lanzó un programa educativo masivo para informar a los miembros sobre el cambio. Pero no todos los farmacéuticos dentro del estado son miembros de la asociación, por lo que puede haber muchos que no saben sobre el cambio de ley. No se sabe qué están haciendo, si es que hay algo, otros estados para educar a los farmacéuticos y al público sobre sus propias versiones de la ley.

Debido a obstáculos como este, los Houdeshells instan a las personas con diabetes a tener siempre un plan de respaldo. “¿Qué harás si alguna vez te quedas sin insulina y te rechazan los reabastecimientos de insulina? Sucede mucho más de lo que nadie se imagina”. Sospechan que las personas más vulnerables son “jóvenes que abandonan los confines de sus familias por primera vez y tal vez se van a la universidad y aquellos que no son T1 hasta que son jóvenes adultos “. Por otra parte, los Houdeshells han escuchado de muchos que” nunca pensaron que esto les pasaría a ellos porque eran cuidadosos sobre verificar su glucosa (sus palabras) PERO ha sucedido. Fueron atrapados de alguna manera, sin insulina y en extrema necesidad”.

Los Houdeshells sospechan que muchas muertes por CAD pueden ser atribuibles a la escasez de insulina. No pueden saberlo con certeza porque los detalles como este “no aparecen en el certificado de defunción, solo que esta persona murió de CAD o no cumplió como paciente”.

Los miembros de la familia de Kevin tienen muchos buenos recuerdos de él. “Amaba a sus Indios de Cleveland e hizo un esfuerzo por visitar todos los estadios del país”, informan. “Había logrado sentarse en la casi mitad de ellos”. Era amable y generoso con cualquier persona necesitada. “Si un vecino no pudiera arrancar la cortadora de césped, no solo los ayudaría a comenzar, sino que también cortaría el césped para ellos. Lo mismo con palear la nieve o limpiar las hojas durante el otoño “.

Los Houdeshells se sienten especialmente cómodos con las escrituras y pensamientos que han encontrado guardados en la computadora de Kevin. Uno de ellos dice: “Haz algo positivo a partir de tus tragedias, luchas y dificultades. Todos somos capaces de tomar esa decisión y cosas increíbles sucederán”. Esta es una nota conmovedora y profética de su propio legado.

Puede leer más sobre la historia de Kevin y recibir actualizaciones sobre la legislación pertinente si se une a la página de Facebook que su familia ha creado en su memoria.

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