Diabetes Tipo 1
La Vida Con Diabetes Tipo 1 en Venezuela
Una madre describe una situación difícil.
Por Rossana Orlando
En Abril de 2010 mi hijo debutó con Diabetes T1 a los 12 años de edad, a partir de entonces mi vida se convirtió en un estado de ansiedad permanente, porque en mi país el sistema de salud es sumamente precario e ineficiente a pesar de los supuestos avances que pregona el gobierno venezolano al extender la cobertura de los servicios asistenciales mediante la Misión Barrio Adentro, servicio derivado del convenio suscrito con el gobierno cubano.
Durante la semana que estuvo hospitalizado en su debut, además del tratamiento médico para superar la acidosis diabética que lo aquejaba, mi hijo recibió inducción para aplicarse las inyecciones de insulina por sí mismo. No hubo orientación en materia nutricional ni apoyo psicológico a pesar de haber sido prescrito por la médico tratante, quien además es la única especialista en endocrinología infantil que posee el principal hospital de atención pública en el estado donde vivo, el cual tiene una población estimada de 400.000 habitantes.
El estado no provee servicios de educación en materia de diabetes en ninguna de sus instancias de acción y esto contribuye a una mayor desinformación sobre el tema en las madres de estos pacientes y a un mayor descontrol de la enfermedad.
El seguimiento y control de la enfermedad está sujeto al otorgamiento de citas médicas con largos periodos de separación entre una y otra en el hospital del Instituto Venezolano del Seguro Social, al que debemos cotizar por ley todos los ciudadanos que trabajemos para cualquier empresa pública o privada en Venezuela. Ante esta situación opté por controlar a mi hijo en un servicio médico privado a pesar de su elevado costo.
Por tratarse de una enfermedad crónica, el estado venezolano debería garantizar el suministro de los insumos para atender los requerimientos de salud de estos pacientes, sin embargo, en nuestro caso solo hemos recibido una sola de los diferentes tipos de insulinas que le han sido prescritas a mi hijo y en algunas ocasiones, unas pocas jeringas a lo largo de estos cuatro años, lo cual me ha obligado a adquirir los insumos por mis propios medios.
Esta adquisición de los insumos, que incluye glucómetro, cintas reactivas, jeringas, insulinas, vitaminas, medicamentos para controlar triglicéridos, colesterol y la tensión, deben ser costeados por el paciente, y en la mayoría de los casos se trata de productos que deben ser importados pues no se producen en el país. Y aquí entra en juego un elemento que ha venido afectando los inventarios de estos rubros: el control de cambio para la adquisición de divisas que se ha implementado en Venezuela para combatir la inflación y evitar la fuga de capitales como justificaciones oficiales, con un consecuente control sobre las posibilidades de importación de cualquier tipo de mercancía.
Es así como en mi país se han venido generando una serie de manifestaciones contra las medidas económicas que han producido escasez, aumento de precios de todos los productos y la mayor inflación de América Latina, que afectan todos los ámbitos de la economía del país y en particular las garantías de satisfacción de las necesidades de pacientes que requieren medicación.
Debo resaltar aquí el importante rol que han adquirido las redes sociales para solventar muchos de los problemas que he mencionado, ya que nos permiten compartir nuestras experiencias, necesidades, información y hasta medicamentos e insumos, creando redes solidarias de apoyo, no institucionales ni formalmente constituidas, gracias a la empatía y solidaridad entre quienes padecemos las consecuencias de vivir con esta condición o tener algún familiar diabético.
Ese es nuestro día a día en Venezuela. Cada vez me resulta más difícil alimentar adecuadamente a mi hijo y garantizarle sus medicamentos y demás insumos para proveerle de un nivel de calidad de vida que le permita sobrellevar su condición de adolescente diabético sin dolencias colaterales.
Altamente agradecida de permitirme compartir con sus seguidores esta realidad que padecemos los venezolanos en su blog, reciba mis cordiales saludos desde la Isla de Margarita en el caribe venezolano.
Rossana Orlando, mamá de Massimiliano Vera, un adolescente diabético saludable de 16 años.
To find out how you can help people with diabetes in countries affected by war, political unrest, or natural disaster, read “Treating T1 Diabetes During Disasters”.
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Featured Image: Paul McKinnon / Shutterstock.com