¿Por qué “diabética” sigue siendo una palabra sucia?

La editora de Insulin Nation argumenta contra el uso singular de “personas con diabetes”.

Por Audrey Farley

Recientemente publicamos nuestra lista anual “Naughty or Nice”, en la que identificamos a algunos de los principales creadores de noticias DT1 en 2017. En esta pieza, cité a la juez Sonya Sotomayor, que ha escrito para el público acerca de lograr grandes logros a pesar del diagnóstico infantil de diabetes: “No sé si todavía le dan a [los niños con diabetes] una lista de profesiones a las que no pueden aspirar, pero me enorgullece ofrecer una prueba viviente de que los grandes sueños no están fuera de límites.”

Como sugieren los corchetes, Sotomayor no usó la frase “niños con diabetes” para describir a las personas jóvenes que comparten su enfermedad. En su libro de memorias, del cual se tomó la cita, ella llama a estos individuos “diabéticos”. La revisión refleja mi diligencia debida como curador dentro del ámbito de DT1, en el cual el lenguaje de primera persona es la regla de oro. El fundamento del lenguaje de primera persona es que pone énfasis en la persona, más que en la enfermedad.

Pero como otros miembros de la comunidad DT1 ya han argumentado, esta preocupación por el lenguaje puede distraer del trabajo más importante de reducir el estigma y difundir la conciencia sobre la enfermedad. Además, es perfectamente aceptable que las personas se identifiquen con su enfermedad, al igual que las personas se identifican con su religión o raza. No esquivamos estos otros marcadores de identidad. Por ejemplo, no llamamos a los católicos “personas que son católicas”, y no llamamos a los asiáticos “personas que son asiáticas”. Entonces, ¿por qué nos sentimos obligados a disociar a las personas de su diabetes?

Descentrar la diabetes, o cualquier enfermedad crónica, es presuponer que la enfermedad disminuye la propia personalidad. En realidad, muchas personas con diabetes y / u otras enfermedades crónicas no se sienten “menos que”. ¿Por qué, entonces, el lenguaje de primera persona persiste como la regla a seguir? ¿Y por qué no podemos dejar que los diabéticos decidan cómo se describen?

Para responder a esta pregunta, vale la pena preguntarse quién se beneficia realmente cuando las personas se esfuerzan por evitar el énfasis en la diabetes. ¿Son las personas que viven con diabetes? ¿O son los primeros usuarios de la lengua?
Quizás ambos, pero sospecho que es principalmente el último. En primer lugar, como ya he sugerido, muchos diabéticos han expresado indiferencia por el término original. En realidad, usan el término con orgullo, muchos incluso lo han tatuado en sus cuerpos, según el Canadian Medical Association Journal.

Entonces, creo que son las personas con un páncreas de alto rendimiento las que están imponiendo la lengua vernácula. Cuando estas personas usan el lenguaje de primera persona, se dan palmaditas en la espalda por ser sensibles y respetuosas. Se gratifican a sí mismos por ser defensores y por ver a la “persona completa”. Estos trucos lingüísticos también sirven para otro propósito: suavizan y hacen más aceptable la realidad material de la enfermedad. En otras palabras, permiten a los usuarios mirar hacia otro lado.

No soy la primera persona en hacer este argumento. Los estudiosos y defensores de la discapacidad han estado planteando esta preocupación exacta desde la década de 1980, cuando el lenguaje en primera persona se originó originalmente en las comunidades de sordos y ciegos. Según estos defensores, los eufemismos para la discapacidad y las enfermedades crónicas trivializan el dolor y el sufrimiento real experimentado por aquellos a quienes describen.

Y esto es especialmente problemático cuando se trata de diabetes, ya que muchos DT1 ya se sienten invisibles. Muchos diabéticos, especialmente aquellos que no usan dispositivos, se ven perfectamente sanos, y esto es en parte por lo que el público sigue sin tener ni idea de las luchas que estos individuos enfrentan a diario. Por lo que he experimentado como madre D y escuché de otros, esta es una de las frustraciones más comunes para las personas que viven con diabetes; no es que se sientan definidos por la enfermedad, sino que otros no aprecian la enfermedad o el impacto de su enfermedad en sus vidas. Entonces, quizás separar a estos individuos de su enfermedad en el nivel de la oración no es el movimiento correcto.

Por el contrario, no es el único movimiento. A menos que un individuo indique preferencia, ¿por qué no usar indistintamente “diabético” y “persona con diabetes”? Llámame paranoica, pero creo que la noción de un estándar de lenguaje supremo dentro de la comunidad es algo aterrador. ¿No es algo siniestro que todos se reúnan y hablen con una sola voz? No existe una experiencia universal de diabetes, entonces ¿por qué nuestro lenguaje debe ser rígido y uniforme?

Tal vez es hora de recuperar la palabra “diabético”. O, al menos, ser más conscientes de las formas en que nuestras palabras, incluso las verdaderamente bien intencionadas, imponen ciertos valores y normas. Pero eso es suficiente de mi parte ¿Qué piensas tú?

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